2026年4月2日，是第19個世界提高孤獨癥意識日。今年的宣傳主題是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”。每一位孤獨癥人士，都值得被看見、被尊重、被全程守護。
孤獨癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，核心表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為與興趣狹窄。但這絕不是定義他們的全部，他們可能擁有獨特的視覺思維、很強的專注力、純粹的情感表達(dá)等，部分孤獨癥人士甚至能夠在藝術(shù)、科學(xué)、技術(shù)等領(lǐng)域展現(xiàn)出驚人的天賦。
1 行動方向：提質(zhì)全生涯服務(wù)
聚焦家庭與成年支持
我國的年度主題精準(zhǔn)地指出了當(dāng)前服務(wù)的核心任務(wù)是：“提質(zhì)”與“全生涯”。意味著孤獨癥服務(wù)要從過去的“兒童搶救性康復(fù)”，向全生命周期系統(tǒng)支持跨越。
“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”，直擊以下現(xiàn)實痛點：
服務(wù)斷層：兒童期干預(yù)多，青少年、成年期服務(wù)嚴(yán)重不足，當(dāng)孩子年滿18歲，許多康復(fù)和教育支持戛然而止，他們面臨就業(yè)難、獨立生活難、社會融合難的“成長斷層”。“長大以后怎么辦”成為家庭最大焦慮；
共病忽視：超70%孤獨癥青少年共病焦慮、抑郁、強迫等精神問題，卻常被“孤獨癥癥狀”所掩蓋，得不到精準(zhǔn)診療，成為成長阻礙；
家庭重壓：孤獨癥家庭常面臨“一人孤獨癥，全家陷困境”的局面。因患兒需要家長長期照護，家長缺乏喘息的機會，缺少心理支持與專業(yè)指導(dǎo)，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)大、經(jīng)濟負(fù)荷重，讓家長身心俱疲。
為此，我們的行動方向是：
全生涯覆蓋：構(gòu)建從篩查診斷、早期康復(fù)、融合教育，到青少年心理干預(yù)、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、成年托養(yǎng)、老年關(guān)懷的連續(xù)服務(wù)鏈。
中山市緊扣主題，構(gòu)建了覆蓋篩查、康復(fù)、教育、診療、成年支持的一體化服務(wù)體系，從0—6歲開始落實三級篩查免費，到學(xué)齡階段推行隨班就讀、特教班、送教上門等多元安置，中小學(xué)心理輔導(dǎo)室實現(xiàn)了全覆蓋，深化醫(yī)教協(xié)同服務(wù)。其中青少年群體則以中山市第三人民醫(yī)院為核心，重點開展孤獨癥合并焦慮、抑郁、沖動行為等共病的聯(lián)合評估與綜合干預(yù)。
基層“粵心安”服務(wù)站點同步提供情緒疏導(dǎo)與家庭支持。成年領(lǐng)域穩(wěn)步推進職業(yè)培訓(xùn)、庇護就業(yè)與日間照料，完善托養(yǎng)及喘息服務(wù)。多部門協(xié)同發(fā)力，補齊全生涯服務(wù)短板，讓每一位孤獨癥人士都能得到連續(xù)、專業(yè)的守護，彰顯生命價值。
服務(wù)提質(zhì)：推動服務(wù)從“粗放碎片化”向“精準(zhǔn)系統(tǒng)化”升級，完善診療規(guī)范、提升專業(yè)能力、保障服務(wù)可及性，其中，中山市通過“黨建引領(lǐng)、共建特教班”的模式，在全市鎮(zhèn)街普校建設(shè)特教班，推動融合教育，提升了服務(wù)質(zhì)量。
聚焦重點：強化家庭照護支持，中山市在家庭支持方面，開展了“伴影媽媽”職業(yè)賦能計劃、“星賦能”家政技能培訓(xùn)、喘息時光”公益托管服務(wù)等工作，拓展了成年服務(wù)路徑，助力社會融合與就業(yè)。只有補齊成年服務(wù)的短板，才能讓他們有尊嚴(yán)、有保障地度過成年乃至老年階段。
2 青少年孤獨癥：共病診療
是全生涯服務(wù)的關(guān)鍵一環(huán)
15歲的小B是一名高功能的孤獨癥患者，從小社交笨拙，不懂得跟其他孩子交朋友，但智力正常，尤其是記憶力超群。
小學(xué)時學(xué)習(xí)成績名列前茅，并順利進入中學(xué)，孩子也進入了青春期。他開始出現(xiàn)了嚴(yán)重的焦慮、情緒爆發(fā)、失眠等，甚至頻繁的自殘，導(dǎo)致成績大幅下滑。
家長誤以為是“青春期叛逆”，直到送至中山市第三人民醫(yī)院兒少心理科就診，才發(fā)現(xiàn)他同時共病有重度的焦慮障礙、抑郁狀態(tài)，經(jīng)過住院治療，最后小B的情緒得到緩解，并回歸學(xué)校，復(fù)學(xué)后學(xué)校心理老師持續(xù)關(guān)注，督促定期門診維持治療，家長課堂持續(xù)提升家庭教育和干預(yù)的能力，為孩子的康復(fù)助力，最終小B順利考取高中。
這并非個例。孤獨癥青少年因社交挫敗、自我認(rèn)同困惑、環(huán)境適應(yīng)困難等情況，出現(xiàn)共病精神障礙的風(fēng)險極高，但常被誤診、漏診：
焦慮、抑郁被當(dāng)作“性格內(nèi)向”；
沖動、攻擊被當(dāng)作“行為問題”；
強迫、刻板被當(dāng)作“孤獨癥本身癥狀”。
共病服務(wù)供給，是青少年孤獨癥全生涯支持的核心缺口。中山市第三人民醫(yī)院作為全市唯一公立精神?？漆t(yī)院，設(shè)有兒少心理科，能夠提供相關(guān)專業(yè)服務(wù)，我們能夠做到：
精準(zhǔn)識別：建立了孤獨癥+精神障礙聯(lián)合篩查和診斷機制，能夠?qū)陋毎Y青少年進行情緒、行為、睡眠、自傷風(fēng)險等常規(guī)評估；
整合干預(yù)：采用“孤獨癥康復(fù)+精神科藥物+認(rèn)知行為治療（CBT）+家庭治療”的整合方案，兼顧核心癥狀與共病問題；
醫(yī)校社協(xié)同：開展全市中小學(xué)心理老師進入中山市第三人民醫(yī)院學(xué)習(xí)，醫(yī)校建立聯(lián)合機制，打通醫(yī)院、學(xué)校、社區(qū)、家庭轉(zhuǎn)介通道，為青少年提供在校心理支持、課后康復(fù)、情緒管理訓(xùn)練；
家庭賦能：定期家長課堂，教會家長識別共病信號、掌握情緒安撫技巧、緩解自身心理壓力，避免“一人患病，全家崩潰”。
3 我們的倡議：以愛為橋，共護星途
對孤獨癥人士的關(guān)愛，從來不是“一時的公益”，而是一生的責(zé)任。
在此，我們倡議：
全社會：摒棄偏見，主動接納，為孤獨癥人士創(chuàng)造包容的學(xué)習(xí)、工作、生活環(huán)境；
醫(yī)療與康復(fù)機構(gòu)：補齊青少年、成年服務(wù)短板，強化共病診療能力，提升全生涯服務(wù)質(zhì)量；
家庭與學(xué)校：關(guān)注孤獨癥青少年情緒與行為變化，及時尋求專業(yè)幫助，不忽視、不放棄；
每一個人：用尊重代替歧視，用理解代替評判，用行動支持每一顆“星星”發(fā)光。
每一個生命都有價值，每一份成長都值得守護。讓我們攜手，以全生涯服務(wù)為依托，以家庭支持為后盾，以共病診療為突破，讓孤獨癥人士從童年到成年，都能被溫柔以待、被專業(yè)守護，活出屬于自己的精彩人生。
編輯? 周閃雨? 二審? 陳彥 三審? 向才志
